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Diagnose Lipödem

Lipödem ist eine recht unbekannte Krankheit, dabei ist jede 10. Frau davon betroffen. Das Lipödem ist eine Fettverteilungsstörung in den Extremitäten. Das heißt, die Arme und Beine sind disproportional dicker als der restliche Körper. Dabei gibt es verschiedene Typen und Stadien, die ich jetzt nicht weiter ausführen werde, da es hinreichend Informationen im Netz gibt. Das Lipödem kann von Hämatomen, Schmerzen und Bewegungseinschränkungen begleitet werden. Die Krankheit ist voranschreitend, das heißt, sie wird im Laufe der Zeit immer schlimmer. Auch mit Diäten und Sport ist sind die veränderten Fettzellen nicht zu reduzieren. Dies soll nur eine kleine Einführung sein, damit ihr wisst, von welcher Krankheit ich im Folgenden spreche. In diesem Artikel möchte ich von meinen Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten bis es überhaupt zu einer Diagnose kam und wie es dann weiterging:

Seit meiner Pubertät leide ich am Lipödem ohne es zu wissen. Meine dicken Ober- und Unterschenkel wurden teilweise darin begründet, da ich stets mit dem Fahrrad zur Schule gefahren bin. Damals noch ohne Schmerzen mochte ich meine dicken Beine nie und vermied es kurze Hosen, Röcke und Kleider zu tragen.

Im Sommer 2010 wurde ich aufgrund einer allergischen Reaktion auf Bremsenbisse ins Krankenhaus gebracht. Die dort behandelnde Notfallärztin brachte mir gegenüber das erste Mal den Begriff „Reiterhosen“ ins Gespräch. Später informierte ich mich darüber und recherchierte im Internet. Ich bekam Kenntnisse von genetisch bedingten Reiterhosen, Lipohypertrophie, Lipödem und Lymphödem und die Angst stieg, dass ich auch mit Sport und gesunder Ernährung nie wirklich schlank sein könnte. Vom Studium abgelenkt, kümmerte ich mich erst mal nicht darum und nahm von 2011 bis 2013 mit Sport und Ernährung fast 20kg ab und war seit langer Zeit wieder im BMI-Normbereich. Dennoch blieb die Disproportion. Ich hatte eine schlanke Taille, aber dennoch unverhältnismäßig dicke Beine und Oberarme. Gerade diese enormen Umfänge schränken mich bei der Kleiderwahl sehr ein. Es ist unfassbar schwierig Blusen zu finden, die an den Armen nicht zu eng sind und trotzdem nicht wie ein Sack aussehen. Ebenso ist der Hosenkauf deprimierend. Nur äußerst selten finde ich eine Hose, die an den Waden und Oberschenkeln passt und am Bund nicht viel zu weit ist. Weiterhin trage ich keine kurzen Röcke und Kleider ohne Leggings oder blickdichte Strumpfhose, da ich mich für meine Beine schäme.

Ich ruhte mich auf meinen Erfolg aus und nahm während meiner Bachelorarbeit wieder über 15kg zu. Dieses Gewicht von 81-83kg habe ich eine ganze Zeit behalten. Seit Ende 2015 plagten mich vermehrt Hämatome an den Beinen (noch mehr als sonst), dessen Ursprung ich nicht erklären konnte. Auch verstärkte sich das Gefühl der schweren Beine, welches sich immer mehr zu Schmerzen steigerte. Dies kannte ich vorher nicht. Diese Schmerzen veranlassten mich dann doch einen Facharzt aufzusuchen. Im Oktober 2016 stellte eine Fachärztin die Diagnose Lipödem. Daraufhin begann ich mit der konservativen Therapie (manuelle Lymphdrainage 1x wöchentlich und flachgestrickte Kompressionsstrumpfhose). Seit Dezember 2016 verzichte ich außerdem auf zusätzliche Hormone und habe die Pille abgesetzt. Trotz der konservativen Therapie verschlimmerten sich die Schmerzen und das Spannungsgefühl in den Beinen. Das Gefühl zu beschreiben und die Schmerzen zu lokalisieren fällt mir schwer. Vor allem die Oberschenkel spannen bei längerem Sitzen und es fühlt sich an, als würden sie bald platzen. Selbst wenn meine Katzen über meine Beine laufen, sind die Schmerzen so stark, dass ich sie leider oft verjagen muss. Ich selbst habe festgestellt, dass meine Beine während einer Bewegung (Gehen, Laufen, Zumba) nicht schmerzen. Wenn ich viel sitze, dann kommt erneut das Spannungsgefühl und das Aufstehen fällt mir schwer. Morgens benötige ich auch mehrere Minuten um aus dem Bett zu kommen und die ersten Schritte zu machen. Wenn ich tagsüber viel unterwegs war, schmerzen mir abends die Beine auch sehr. Auch ein Hochlegen der Beine hilft nicht wirklich.

Die behandelnde Fachärztin hat eine Duplexsonografie am rechten Bein durchgeführt und festgestellt, dass die krankhaft vermehrte Fettschicht im Bereich des Fußknöchels bei 2,2cm und im Kniebereich bei 4,2cm misst. Normal seien Maße von maximal 1cm. Weiterhin gibt es aber keinen Anhalt für eine Erkrankung der Venen oder einer Thrombose. Die Fachärztin veranlasste eine Volumenmessung, um dies mit den postoperativen Ergebnissen zu vergleichen. Verschiedene Fachärzte sind sich sicher, dass die konservative Therapie den Krankheitsverlauf nicht aufhält und das krankhafte vermehrte Fettgewebe nicht reduziert. Lediglich die medizinische Liposuktion brachte den Erfolg der Schmerzfreiheit und Umfangsverminderung. Es gibt erste Studien, die zeigen, dass auch 8 Jahre nach der Liposuktion (Fettabsaugung) die Ödeme sich nicht verschlimmert haben und die konservative Therapie reduziert – teilweise sogar ganz eingestellt werden kann. Ich bewege mich wirklich viel und treibe 3- bis 4mal die Woche Sport, wobei ich laufen gehe und Zumba betreibe. Ich selbst habe in den letzten Monaten über 5kg abgenommen und dabei zwar eine ganzkörperliche Umfangsreduzierung bewirkt, aber die Disproportion bleibt und es tat keine Besserung der Beschwerden auf. 

Dies ist ein Auszug aus meinem persönlichen Bericht an die Krankenkasse, der im Dezember 2017 meinem Antrag auf Kostenübernahme für die meidzinische Liposuktion der Krankenkasse beigelegt wurde. Inzwischen habe ich den Ablehnungsbescheid erhalten. Ich habe mich dennoch für die Liposuktion entschieden und wurde bereits Ende Januar operiert. Doch dazu mehr im nächsten Artikel.

Schlanke Taille und dicke Beine sind das typische Bild bei Lipödem. Bei mir vor allem am Innenschenkel deutlich die Fettwulst zu erkennen, die auch Einfluss am Gangbild hat. Außerdem sind die „Reiterhosen“ deutlich ausgeprägt. Die Bilder entstanden am 2. Januar 2018 mit einem Gewicht von ca. 75 kg.

Das obere Bild habe ich mit Erlaubnis der Fotografin Corinna benutzen dürfen. Sie leidet selbst unter der Krankheit und hat mit dieser Fotografie-Aktion und der Vorstellung an Lipödem erkrankter Frauen für viel mediales Aufsehen gesorgt. Unter anderem war sie bei SternTV und konnte so gute Aufklärungsarbeit leisten. Denn wir anfangs erwähnt, ist die Krankheit Lipödem leider noch nicht sehr bekannt.

Kennt ihr die Krankheit Lipödem? Wenn ja, woher? Seid ihr vielleicht selber betroffen und könnt ihr euch mit meinen Erfahrungen identifizieren?

Autor: Uli

Ich bin Uli, eine Hansestädterin mit der Leidenschaft für Wasser. Diese Leidenschaft möchte ich gern zu meinem Beruf machen und studiere nach Landschaftsökologie & Naturschutz (Bachelor) nun Biodiversität & Ökologie (Master) mit der Spezialisierung auf Gewässerökologie. =) Ihr erfahrt hier vieles über mich, mein Leben und was mich so bewegt! Begleitet mich auch auf den sozialen Netzwerken: Twitter | Facebook | Instagram | Google+ | Flickr | YouTube | Pinterest | Foursquare

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